Dinsdag 10 september.
Een drukke week, waarin onze prachtige, lieve, eigenwijze, slimme dochter alweer 3 jaar wordt!
Na drie weken rust, hebben we vandaag weer een echo staan. En ik ben zoals altijd weer erg zenuwachtig.
Die zenuwen blijken dit keer ook niet voor niets te zijn.
Helaas merkt de gynaecoloog tijdens de echo dat één van de tweeling heel weinig vruchtwater heeft. Hij/zij zit erg strak verpakt in zijn vliesje. De andere heeft dan ook een hele ruime hoeveelheid aan vruchtwater en heeft bewegingsruimte genoeg.
De gynaecoloog vertrouwd het niet en geeft al aan dat dit een voorteken kan zijn van TTTS. Nu nog geen zorgen maken, maar hij wil wel dat we op controle gaan in Leiden (ULMC). Daar hebben ze er meer ervaring mee en vinden de ingrepen ook plaats indien nodig.
Hij wil daar ook niet lang mee wachten, het liefst deze week nog.
Als hij ons even later belt om de afspraak door te geven, geeft hij aan dat we er morgen al naartoe moeten... Helaas, op de verjaardag van Elynn. En daar moet ik dan toch echt even om huilen, want ik vind dat Elynn hier niet onder mag lijden... Maar er wordt ons duidelijk gemaakt dat we toch echt moeten gaan, ze gaan hier dus erg serieus mee om.
Dus, we gaan andere plannen maken voor Elynn.... gelukkig is oma vrij!! En wij vertrekken vroeg in de ochtend naar Leiden.
Woensdag 11 september.
Onderweg naar Leiden hebben we het vooral over wat er aan de hand kan zijn en wat er zou kunnen gaan gebeuren.
Is het TTTS? Heeft één baby een kleiner deel van de placenta tot zijn beschikking? Wat zouden ze gaan doen?
Laseren? Of moeten we één baby op gaan geven?
We hebben in ieder geval beide het idee dat het niet goed is, want je wordt pas naar Leiden gestuurd als er echt iets aan de hand is.
Als we in het LUMC aangekomen zijn, worden we meegenomen voor een uitgebreide echo.
Ze gaan per kindje kijken hoe het ervoor staat. Ze beginnen bij de baby die het het moeilijkst heeft. Ze constateren inderdaad gelijk dat er maar heel weinig vruchtwater is. Er zit gemiddeld maar een centimeter ruimte tussen de baby en het vliesje er omheen. Ook loopt de baby wat achter met de groei, dit blijkt later als ze alles vergelijken. Er is nu heel weinig maagvulling en geen blaasvulling. Als een baby niet plast en niet drinkt is er ook bijna geen vruchtwater. Verder is wel alles aanwezig en zijn er geen verdere afwijkingen te zien.
Als ze naar de andere baby gaan kijken, blijkt deze meer dan genoeg vruchtwater te hebben, een goede maaginhoud en een volle blaas. Het lijkt er dus op dat deze baby alleen maar krijgt en de andere alleen maar geeft. Dit is duidelijk kenmerkend voor TTTS.
Verder lijkt met deze baby ook alles goed, alles zit er op en aan.
Naar baby nummer drie: deze zit lekker op zijn eigen plekje, in zijn eigen vliesje met een eigen placenta. Normale groei, geen gekke dingen, hij/zij heeft dus nergens last van.
De echo duurde bij elkaar bijna een uur, zoveel viel er te meten en te bekijken. Dan worden we terug naar de wachtkamer geleid.
Als de gynaecoloog ons na een half uur komt halen, geeft ze gelijk aan dat ze graag zelf nog een keer kijkt. Later blijkt waarom...
Tijdens deze echo kijkt er nog een andere gynaecoloog mee. Ze werken daar in een team van 4 gynaecologen die de ingrepen doen en ook veel samen overleggen en besluiten.
Ze voelen aan mijn buik, kijken heel nauwkeurig naar de ligging van de baby's en hebben het alsmaar over hoe ze naar binnen moeten. We weten verder nog niets, maar dat ze iets willen gaan doen is wel duidelijk.
Na de echo bespreken de twee gynaecologen onze situatie nog even apart van ons. Even later worden we weer opgehaald en meegenomen naar een andere kamer. Daar verteld de gynaecoloog precies wat er aan de hand is.
Ze vertelt ons dat er inderdaad sprake is van TTTS. Maar dat we wel in een heel vroeg stadium zitten. Als TTTS wat verder gevorderd is (en dan praten we eigenlijk over dagen, niet weken), heeft de vrouw ook last van harde buiken en voelt het allemaal niet prettig. Daar heb ik geen last van. Vandaag mogen we dus ook gewoon naar huis.
Ze vertelt ons ook wat de meest gangbare behandelmethode is.
Ze kiezen er bij dit soort tweelingen vaak voor om te laseren. En het laseren houdt het volgende in; de tweeling zit aan elkaar verbonden dmv allerlei kleine adertjes in de placenta. De bedoeling van laseren is dat ze met een buisje met een cameraatje en een laser naar binnen gaan en stuk voor stuk die adertjes dicht branden. Dit doen ze zo'n 60 keer op jaarbasis en heeft vaak succes.
Maar... Om het bij deze tweeling te kunnen doen, is niet zonder risico en erg complex. Dit heeft te maken met de ligging van de tweeling en niet te vergeten nummer drie!
Om even een beeld te schetsen. De tweeling heeft 1 placenta, met ieder aan één uiteinde ervan de navelstreng.
Deze placenta loopt aan de voorwand (buikwand). De tweeling ligt erachter, een beetje in het midden naar links. (Vanuit mij van bovenaf bekeken) De eenling ligt rechts, met de placenta aan de achterwand.
Als de placenta aan de achterwand ligt kunnen ze er van bovenaf met een recht buisje 'makkelijk' bij. Nu ligt de placenta aan de bovenwand. Daar zouden ze in theorie vanaf de zijkant bij kunnen met een gebogen buisje, maar aan één zijkant (rechts) ligt nummer drie.
Aan de andere kant (linksonder) zitten een hoop aders en bloedvaten in de weg. Dus er blijft alleen linksboven een heel klein stukje over waar ze doorheen kunnen.
De kans dat de baby's er last van hebben is aanwezig. En omdat het erg veel adertjes zullen zijn, kunnen ze niet garanderen dat ze ze allemaal dicht kunnen branden. We zouden er dus over een week of drie achter kunnen komen dat het niet genoeg was en dat ze er opnieuw in moeten om de rest te laseren. Ook is er geen garantie dat het werkt.
Stel dat het nu even goed is, maar met 25 weken blijkt dat het niet genoeg was, dan moeten de baby's gehaald worden. Dus ook nummer drie, die nu nergens last van heeft. Veel te vroeg dus, met hoostwaarschijnlijk een hoop complicaties.
En, in niet in de laatste plaats, zijn er sowieso risico's voor de gezondheid van alle baby's, inclusief eventuele beperkingen die ze er aan over kunnen houden.
Pff, wat een heftige informatie. Is dit de enige oplossing? Is dit de ingreep met de laagste risico's?
Als we vragen om, zonder naar de emoties te kijken, wat het beste scenario is, krijgen we het volgende antwoord; Om baby nummer drie de kans te geven op een normale zwangerschap, dus geen vroeggeboorte, geen gewroet in de baarmoeder, geen hersenschade, etc, is het het beste om de tweeling te laten gaan. Om ze in te laten slapen.
Toen we richting ziekenhuis reden, verwachtten we min of meer te horen dat er gelaserd zou worden, óf dat we één kindje op zouden moeten geven.
Niet twee....
Dit is dus heel heftig. De gynaecoloog geeft aan dat als er gelaserd moet worden, we vrijdag weer terug moeten komen. Doordat we de TTTS vroeg gezien hebben, heb ik nog geen klachten en is mijn buik nog soepel. Om het laseren goed te kunnen doen, is het beter dat mijn buik wat meer gespannen is. Als we kiezen voor reductie, hebben we geen haast en moeten we er aantal dagen overheen laten gaan.
Onderweg naar huis vloeien de tranen. Wat gaan we doen? Waar hebben we het beste gevoel bij?
Ondanks dat het laseren bij tweelingen vaak goed gaat, is onze situatie veel risicovoller. Daar komt nog bij dat vroeggeboorte sowieso al een risico is, nu helemaal.
Donderdag 12 september.
De gynaecoloog belt ons 's middags om nog eens te praten. Ze hebben ondertussen ook nogmaals gekeken naar de mogelijkheid om één van de tweeling te redden, maar ook deze ingreep heeft hoge risico's.
Wij hebben zelf al goed nagedacht en gepraat met elkaar en met onze familie.
We willen niet op basis van emoties een beslissing maken. Wij hebben zelf het gevoel dat als we dat doen, we het onszelf niet kunnen vergeven als er straks iets met één of twee, misschien zelfs drie van de baby's is.
Als we kijken naar het totale plaatje, naar de baby's, onze dochter en onszelf komen we tot de meest moeilijke beslissing van ons leven.
We moeten de tweeling laten gaan, alleen zo geven we nummer drie de beste kansen. En dat houdt onder andere in een; 'normale' zwangerschap, geen vroeggeboorte en geen onnodige risico's meer.
Als ik dit ook naar de gynaecoloog uitspreek, zegt ze dat dit de meest ingrijpende keuze is, maar nog steeds het beste scenario.
We hoeven hiervoor vrijdag niet terug, maar pas maandag. Ook geeft ze nogmaals aan, dat als het onze wens is, hun team er alles aan zal doen om de baby's te redden. Maar dan wel met alle risico's die daarbij horen.
Er is een heel klein kansje dat natuur zelf ingrijpt en dat het kindje wat het nu al moeilijk heeft, in de komende dagen overlijd. Als dat het geval is, zullen we maandag misschien weer een andere beslissing moeten maken. Dit zou betekenen dat baby twee het misschien alsnog gaat redden, maar dat de kans op hersenbeschadiging of meer al groot is.
Dit kunnen ze met 20 weken zien, wat betekend dat we dan misschien alsnog voor een moeilijke beslissing komen te staan.
Grijpt de natuur niet in, blijft de situatie zoals hij is. Krijg ik zelf klachten, moeten we eerder terug komen.
We hebben besloten natuur een kans te geven om in te grijpen. Mocht maandag blijken dat de situatie ongewijzigd blijft, kiezen we voor de moeilijkste beslissing, maar in onze ogen wel de juiste en degene die het beste voelt. We laten dan de tweeling inslapen om zo baby drie de beste kans te geven.
Zondag 15 september.
Ik sta op met een drukkend gevoel in mijn buik, geen fijn gevoel.
Ik besluit toch maar om het ziekenhuis te bellen en die laten mij in Tilburg op controle komen.
De afgelopen dagen ben ik erg rustig geweest, verdrietig maar rustig.
Maar nu stort ik half in en maak me druk om wat we gaan zien. Zijn alle baby's nog in leven, of zijn we er eentje verloren in de afgelopen dagen? Geen van de twee situaties is goed, beide zijn verdrietig en zwaar. Mochten ze er allemaal nog zijn, betekend dat we een moeilijke keuze moeten gaan maken, maar ook dat baby één het nog steeds erg moeilijk heeft.
In het ziekenhuis is iedereen zeer begripvol, lief en meelevend. Ze weten dat we voor een moeilijke keuze staan en nemen dan ook de tijd om ons te helpen.
Als ze de echo gaan doen, kijkt de assistent-gynaecoloog eerst zelf even wat ze ziet. Al snel geeft ze aan dat ze drie hartjes ziet kloppen.
Dan wordt het me even te veel. Nu weten we wat ons de volgende dag staat te wachten.
Ik kijk naar het scherm, wil toch even zien hoe het ervoor staat en wil graag baby drie even zien.
Dan gaan we weer naar huis, voor nu is alles goed. Morgen weer verder.
Maandag 16 september.
Al heel vroeg in de auto naar het ziekenhuis. We blijven praten over wat we voelen, denken en willen. Dit is de meest moeilijke keuze van ons leven. En elke keer als we alles op een rijtje zetten, blijven we bij ons besluit.
Of er moet ineens toch wat veranderd zijn.
Zodra we aankomen worden we weer goed ontvangen. Iedereen weet wat er speelt en lijkt mee te leven.
Dezelfde echoscopist van vorige week helpt ons nu weer. Ze gaan kijken hoe het met de baby's is, hoe ze liggen en ervoor staan, om zo nogmaals met ons te kunnen bespreken wat we gaan doen.
Het blijkt nu dat baby één het nog moeilijker heeft gekregen, bijna geen vruchtwater meer. En baby nummer twee heeft er meer vruchtwater bij gekregen. Voor zover alleen maar meer bevestiging dat het echt foute boel is. Baby nummer drie blijkt gelukkig nog steeds nergens last van te hebben.
Die is lekker bewegelijk en ik voel af en toe een kleine beweging rechts in mijn buik.
Ondertussen komt de gynaecoloog binnen. Aan alles merk je dat deze mensen erg met ons meeleven en dit (gelukkig) niet dagelijks doen.
Ik ben zelf ondertussen alweer in tranen, dit is zo zwaar, zo heftig.
De gynaecoloog geeft aan alles nogmaals met haar team overlegd te hebben. Dit doen ze om te voorkomen dat er verkeerde beslissingen gemaakt worden.
Uit alles blijft blijken dat de risico's hetzelfde blijven. En dat het beste scenario blijft om de tweeling te laten gaan. We bespreken nogmaals alle behandelingen, hoe het precies zit en wat de kansen zijn voor baby drie. Ondanks dat reductie de beste optie is voor baby drie, blijft er nog altijd 5 procent kans dat het misgaat. Door infectie of doordat mijn lichaam de overleden tweeling afstoot en tot bevalling overgaat. Maar, dit is dus wel het laagste risico van alle andere opties. En wij besluiten dat we dat gaan doen.
We worden een moment alleen gelaten en ik laat mijn tranen stromen. Het besluit voelt juist, maar dat maakt het niet minder zwaar. Dit is heel heftig.
Na een tijdje komt het hele team dat ons gaat behandelen terug en gaan aan de slag.
Ze vertellen precies wat ze gaan doen, stap voor stap. Ze verdoven mijn buik en gaan met een hele dunne naald naar binnen. Op het moment dat ze door mijn baarmoeder prikken, voel ik wat pijn en daarna vooral wat druk. Geen prettig gevoel maar gelukkig ook niet pijnlijk.
Ze prikken met de naald in het hartje van de baby en spuiten er een vloeistof in waardoor ze langzaam inslapen. Ze voelen hier niets van en alles gaat heel vredig. Ze wachten een aantal minuten om te kijken of het genoeg is en gaan dan naar de volgende. Ook halen ze een hoop vruchtwater weg om de druk in mijn buik te verlagen. Alles duurt bij elkaar ongeveer een kwartier. Dan is het voorbij.
Tijdens de ingreep zijn we beide erg rustig. Ik kan niet zien wat er gebeurt en Jeroen heeft mij stevig vast.
Zodra ze zeker zijn dat alles gelukt is, gaan ze nog even kijken bij baby drie. We horen een duidelijke sterke hartslag. Dat is fijn, het verzacht de pijn een beetje.
We worden even daarna naar een andere kamer gebracht, waar ik een halfuurtje moet gaan liggen. Even kijken hoe ik me voel en of er geen complicaties optreden. Op de één of andere manier zijn we beide nog steeds rustig, verdrietig, maar rustig, het ergste is voorbij, alle druk en onrust van de afgelopen dagen valt weg.
Na een half uur nog even een laatste gesprek. Ik moet heel rustig aan doen deze week en vrijdag op controle gaan in Tilburg. Daar horen we dan hoe de rest van deze zwangerschap gaat lopen.
Niet teveel meer stil staan bij de risico's, maar ervan uitgaan dat we over 22/24 weken een gezonde baby vast hebben. En dan mogen we naar huis.
Elynn is een paar dagen logeren, zodat wij dit rustig kunnen doorstaan. En zodat zij niet teveel van het verdriet mee krijgt.
We gaan uitrusten, het de komende tijd proberen een plekje te geven.
Voor nu eerst even afwachten hoe de volgende controle gaat zijn. Op naar vrijdag....
We willen heel graag onze familie en vrienden bedanken voor alle steun en medeleven in de afgelopen tijd en vooral de afgelopen paar dagen. De achtbaan is nog niet helemaal gestopt, maar we hebben wel het idee dat het ergste voorbij is....
